Kennt ihr euch mit PGD oder PID aus ?

Hallo, ich heiße Vanessa und bin 24 Jahre alt. Bin mit meinem Mann seit 2 Jahren verheiratet und wir haben einen 17 Monate alten Sohn namens Philipp.

Mein Mann hat in der Familie einen Gendefekt. Allerdings wurde leider nie getestet, ob mein Mann auch Träger von dem Gen ist. Als er sich testen lassen wollte, war ich im April 2019 schon schwanger.
Mein damaliger Frauenarzt meinte, man kann nichts machen, um zu sehen, ob Philipp den gendefekt hat (was im Nachhinein nicht gestimmt hat).

Jetzt die Kurzfassung. Im November 2019 kam unser kleines Wunder endlich GESUND auf die Welt. Leider bekam er schnell die Influenza A mit 10 Wochen. Es ist einigend damals schief gelaufen im Krankenhaus. Im September 2020 dann die Diagnose schwere Epilepsie. Im Dezember 2020 eine cortison Therapie wegen der Epilepsie. Was nichts brachte. Im Januar 2021 auf der Intensivstation mit Beatmung, ecmo, Amputation des Beines usw ... er verstarb am 29.03.2021 mit nur 16 Monaten an einer Lungenentzündung. Der gendefekt hat sein Immunsystem auch geschwächt und hat dazu beigetragen.
Es ist erst 3 Wochen her, alles sehr sehr schlimm und unbegreiflich. Wir wollen auf keinen Fall, dass die zukünftigen Kinder auch so leiden müssen wir er. Deshalb waren wir heute beim Humangenetiker haben Blut abnehmen lassen und uns beraten lassen bzgl künstlicher Befruchtung. Wann wir letztendlich dazu bereit sind, wir werden sehen.
Ich weiß nur, dass es sehr sehr viel kostet und nicht übernommen wird.

Hat jemand mit PGD oder PID Erfahrung ? Ich Blick trotz des Gespräches noch nicht wirklich durch.
Vielen Dank für eure Antworten 🙏🏻Liebe Grüße

Kommentare

  • Danke dir 🙏🏻
  • @nessi96 mein herzlichen Beileid! Mir fehlen die Worte, sowas schreckliches, der arme Kerl 😞😔
  • @nessi96 Mein herzliches Beileid. Ich bin schockiert. Habe eure Gruppe hier damals etwas verfolgt , weil ich zu der Zeit in der „Hibbel-Runde“ war. Es tut mir von Herzen leid, was für ein schlimmes Schicksal ihr da durchmacht. Ich drücke euch unbekannterweise und wünsche euch nur das beste 😢❤️
  • Mein aller herzlichstes Beileid!
    Ich kann mich noch gut an dich erinnern, bin stille Mitleserin und Mitfieberin in den Chats... Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft.... 🍀😢
  • carmen2carmen2

    970

    bearbeitet 21. April, 13:43
    @nessi96: 😥 Drücker aus der Ferne 😘. Mein herzliches Beileid. Das ist das schlimmste für eine Mutter. Ich kenn dich auch noch. Verfolge immer wieder die Beiträge. Ich kann dir nur sagen, es ist sehr teuer. Jede einzelne glaub befruchtete Eizelle wird untersucht. Genau das ist so teuer wohl. Die die gesund sind bekommst du dann zurück bzw kannst sie wenn es mehrere sind einfrieren für einen weiteren späteren Versuch. Alles Gute 😘.
  • Vielen vielen Dank euch 🙏🏻 ja es ist sehr sehr schrecklich ... man wünscht es wirklich niemandem. Und erst recht nicht seinem eigenen Kind 😭
  • Danke dir Carmen, ja es kostet wirklich sehr sehr viel Geld .. ich hoffe wir bekommen den Antrag trotzdem bei der Krankenkasse durch, dass die zumindest nur einen Teil übernehmen.
  • Die künstliche Befruchtung übernimmt tatsächlich z.B. die Bahn BKK zu 100%, wenn ihr beide dort versichert seid. Erkundigt euch darüber. Einige Dinge, wie das einfrieren kostet extra und wird nicht übernommen. Aber das ist vielleicht eine Überlegung für euch, den Eigenanteil zu minimieren. Ich glaub die PID muss komplett selbst bezahlt werden.
  • Richtig. Allerdings meinte er, dass es weder die private, noch jede gesetzliche übernimmt. Ich bin bei der Kkh und Philipp auch. Sie haben für ihn wirklich alles übernommen. Bestimmt 35.000€ in 16 Monaten ... deshalb hab ich Hoffnung, dass die Auch was dazu beisteuern. Schließlich würden sie ja dann hart gesagt „Gewinn“ machen wenn sie „nur“ 10-12.000€ zahlen müssten, weisst du was ich mein ?
    Es klingt echt gemein und komisch. Aber man muss auch realistisch bleiben
  • Die PID übernimmt wohl wirklich keine KK. Aber die künstliche. Und das hilft ja hoffentlich ein wenig.

  • Kosten hin oder her aber man mag hald auch etwas Gerechtigkeit haben. Ich bin gespannt was irgendwann mal auf uns zu kommt. Die nächsten Monate mag ich sowieso nicht nicht. Ich Trauer immer noch extrem, weine jeden Tag. Es wird gefühlt immer schlimmer. Es ist kaum auszuhalten
  • @nessi96 ich sende dir alles Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit.
    Es ist so wichtig, dass du trauerst, nimm dir all die Zeit die du brauchst und hör auf dich was du brauchst und dir gut tut.
    Vielleicht hilft es dir auch ein Austausch in einer Gruppe für Sternenkinder.
    Alles Liebe für dich/euch 🍀
  • Ich versteh dich. Deine Trauer ist wichtig, du musst das ganze erst einmal verarbeiten. Vielleicht kannst du dir von außen Hilfe holen. Ich hab das damals gebraucht. Ich sahs wie in einem tiefen Brunnen aus dem ich alleine nicht mehr raus kam. Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Du schaffst das, Drücker aus der Ferne 😘.
  • Finde leider keine Gruppe hier. Bin zwar schon in einem anderen Forum aber da sind meist Leute, die andere Verwandte verloren haben 😥Der Austausch mit Gleichgesinnten ist so so schwer. Vielen Dank euch ❤️
  • Hab doch eine Gruppe gefunden, die „leider“ aber auch zum Glück nicht wirklich aktiv ist. Ich hoffe ihr wisst wie ich es mein
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